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La niña Andrea tendrá derecho a una “muerte digna”

Los padres de Andrea denunciaron el caso de ensañamiento terapéutico que sufría su hija de 12 años en los tribunales y los medios de comunicación. Recientemente han logrado que el departamento de pediatría y el Gobierno del PP de la Xunta de Galicia reconozcan el derecho a una “muerte digna” para su hija.

Juan Carlos Arias

@as_juancarlos

Viernes 9 de octubre de 2015

Foto: EFE

El caso se inició el pasado mes de junio cuando la niña tuvo una trombopenia que agravó su situación. Andrea padece una rara enfermedad degenerativa que le había provocado una desnutrición calórico-proteica grave y llevado a una situación irreversible. A partir de ese momento los padres, viendo el sufrimiento evidente de su hija, reclamaron al departamento de pediatría del Hospital Clínico de Santiago la aplicación de la legislación sobre la “muerte digna” aprobada recientemente por el parlamento gallego y la Ley Básica de Autonomía del Paciente de 2002.

El servicio de pediatría del hospital se negó alegando que su objetivo era tratar de salvaguardar la salud y la vida de la paciente. Les ofreció como única alternativa para no mantener la alimentación mecánica el que se llevasen a su hija a casa. Condenaba así a Andrea a morir sin ningún tipo de tratamiento paliativo para el dolor.

En julio el juzgado autorizó al hospital un tratamiento terapéutico que, según la versión del departamento, les impedía desconectar a la niña. El auto judicial autorizaba a los médicos a mantener "el tratamiento pautado por el servicio de pediatría por considerarlo adecuado al interés de la niña". El juez destacaba entonces que el objetivo era "disminuir, en el mayor grado posible, su sufrimiento, respetando su dignidad personal". Sin embargo, el mismo auto dejaba claro que esta autorización deberá "tener en cuenta las consideraciones del comité ético", que entonces no se había pronunciado todavía.

El comité de ética emitió un informe no vinculante legalmente el pasado 14 de septiembre. Éste fue favorable a retirar el soporte vital que mantenía a la niña artificialmente con vida. Sin embargo, Luis Verde, gerente del hospital, hasta el último momento aseguraba con todo descaro estar respetando la decisión judicial, sin que por otra parte, el juzgado cuestionara su posición.

También la consellera de sanidad de la Xunta se posicionó en favor de la postura del hospital. Declaró que no había ensañamiento terapéutico y acusó a los padres de estar solicitando una eutanasia activa. Posteriormente y poco antes de que el hospital diera marcha atrás, esta misma consellera ha sido destituida para salvaguardar en este asunto el prestigio del Presidente de la Xunta. Es que el propio presidente de Galicia, el popular Alberto Núñez Feijóo, tuvo el descaro de pedir respeto para los médicos del departamento de pediatría del hospital que estaban incumpliendo abiertamente la ley.

Feijóo terminó en una posición supuestamente salomónica justificando que en este caso es necesario moverse "en ese equilibrio entre la niña, la familia, los profesionales y las leyes", y ratificó que "igual que el equipo médico trabajaba en base a un auto judicial de julio", será de nuevo la justicia la que decida tras la entrada en vigor de la ley de muerte digna, el pasado agosto. Sin embargo todavía a principios de octubre la situación seguía exactamente igual.

Sí se manifestó favorable a los padres la Organización Médica Colegial (OMC) por boca de su presidente Rodríguez Sendín. Se lamentó de la situación en la que se encontraba la niña e indicó que “cuando no hay capacidad de revertir la situación, insistir en mantener una vida de forma artificial es lógicamente aumentar una vida en tiempo que ya no es vida”.

Todo se perdía en un mar de interpretaciones, voluntades contrarias y hechos consumados. Es decir, la poca claridad legal que hace que se imponga la voluntad del más fuerte. Solo la lucha incesante e irreductible de los padres y la divulgación en los medios de comunicación del escándalo han facilitado la solución favorable a su causa.

Al final y antes de que el juez volviera a pronunciarse ante la nueva denuncia de los padres, el hospital ha dado su brazo a torcer y ha reconocido el derecho de la niña a morir sin dolor, ha retirado la alimentación mecánica y ha comenzado a suministrar los calmantes. El juzgado, por otra parte, se ha comprometido a realizar un seguimiento de todo el proceso.

La mano negra de la Iglesia y los sectores conservadores

Este caso ha puesto de nuevo de relieve la perniciosa y poderosa influencia de la Iglesia católica en las instituciones del Estado español. Las resistencias a este derecho suelen provenir de un sector médico conservador aludiendo razones claramente ideológicas y religiosas, no científicas en absoluto. Éste cuenta con el amparo y la complicidad de gran parte del aparato judicial y la casta política, sobre todo del PP pero no solo, que no quiere molestar a la Iglesia católica.

Es consecuencia de ello la inexistencia de una legislación que ampare con suficientes garantías derechos básicos sobre la vida de las personas como la eutanasia. La eutanasia sigue sin despenalizarse, al igual que el suicidio asistido, algo que resulta elemental para poder abordar una política correcta de derechos democráticos hacia la enfermedad y la muerte.

Solo seis comunidades autónomas tienen regulado el derecho a lo que se denomina “muerte digna”. Sin embargo, realmente no alcanza para nada el nivel de su propia formulación tal y como ha podido verse en este caso. Los padres han tenido que recurrir a los tribunales para salvaguardar ese derecho, como si no fuera ya suficientemente dura la decisión y la situación vivida.

Eso por no hablar de los costes económicos que acarrean después del fin de la justicia gratuita impuesto por Gallardón. El padre de la niña actualmente se encuentra en paro.

La nueva ley apunta contra el ensañamiento terapéutico en pacientes terminales cuyo estado es irreversible. Establece que la limitación de la terapia supone retirar o no iniciar tratamientos inútiles para el paciente que solo consigan prolongarle la vida biológica, pero sin posibilidad de proporcionarle una recuperación funcional con una calidad de vida mínima.

También dice que toda persona que padezca una enfermedad irreversible, incurable y se encuentre en estado terminal, tiene derecho a rechazar procedimientos quirúrgicos, de hidratación y alimentación y de reanimación artificial cuando sean desproporcionados, cuando prolonguen innecesariamente la agonía o cuando mantengan la vida de forma penosa, gravosa y artificial.

Cuando el enfermo es menor de edad, como en el caso de Andrea, serían los padres quienes decidan al respecto. El médico, añade el texto legislativo, deberá evitar la obstinación terapéutica, y tiene la obligación de combatir el dolor y el sufrimiento del enfermo administrando el tratamiento necesario, aunque ello le acelere la muerte.

Galicia es una de las seis comunidades -Andalucía, Canarias, Aragón, Navarra y Baleares-que han regulado la muerte digna. Pero resulta que al final el informe de la comisión bioética de asistencia de la zona de Santiago no era vinculante. En cualquier caso al final el que decide, como siempre, es el equipo médico o un juez.

De esta forma es imposible garantizar el derecho de los enfermos a decidir sobre su vida y su muerte. Toda legislación que no sitúe como elemento central y decisorio al propio individuo o a sus representantes legales, está llamada a ser sistemáticamente obstaculizada. No se puede entender que tu derecho a vivir o no en caso de enfermedad grave incapacitante o terminal, tenga que depender de la voluntad de un puñado de médicos, jueces o autoridades del tipo que sean.

Los lamentos y la impostura de los “socialistas”

La diputada socialista Carme Acuña, promotora de la ley que acaba de entrar en vigor en Galicia, lamentó en su momento la actitud del complejo hospitalario. Instó a los padres a acudir a la Fiscalía de menores “para que se aplique la ley”. Al saltar el caso declaraba: "no entiendo la actitud del servicio de pediatría en un caso contemplado en una ley que está en vigor: una persona con una enfermedad en situación terminal e irreversible con un soporte vital y que quiere una muerte digna, y además con el visto bueno del comité de bioética del hospital”.

Sin embargo lo que no es entendible es que su ley haya dejado vericuetos bajo los que puedan los médicos torcer la voluntad del enfermo o sus familiares. Una ley que sin duda se queda cuanto menos “a medias” para no encender las protestas de la Iglesia.

Entre las reivindicaciones que desde hace años viene haciendo la asociación Derecho a Morir Dignamente (DMD), figura la derogación del artículo 143.4 del Código Penal que penaliza el suicidio y la eutanasia, así como la aprobación de una ley de disponibilidad de la propia vida que amplíe derechos y protocolice los pasos a seguir en estos casos de intenso sufrimiento sin esperanza de recuperación.

Según esta asociación “El Código Penal, que castiga la cooperación al suicidio y la eutanasia, ejerce una presión social que distorsiona la toma de decisiones al final de la vida. Algunos profesionales lo utilizan como un subterfugio para imponer la sacralidad de la vida, ignorando la voluntad del paciente. Y los ciudadanos se ven en la necesidad de justificar decisiones actualmente reguladas en la legislación”.

Su presidente actual el Doctor Montes -conocido por haber sido encausado injustamente por los prejuicios ideológicos sobre esta cuestión del gobierno de Esperanza Aguirre al realizar sedaciones teniendo en cuenta los derechos de los pacientes a una muerte sin dolor y al que los tribunales acabaron dando la razón- indicó que ve necesaria una nueva legislación que amplíe derechos además de la derogación del artículo del Código Penal que penaliza la eutanasia.

El secretario general del PSOE, Pedro Sánchez, ha hecho una propuesta para regular la muerte digna y la eutanasia si llega al Gobierno tras las elecciones generales, sumándose parcialmente a la petición de la DMD. Sin embargo, no resulta muy creíble dada la trayectoria gubernamental del PSOE a lo largo de todo el tiempo en que ha estado en Moncloa, incluso con mayorías absolutas. En ningún momento ha legislado sobre este asunto. Por otra parte, tampoco hoy ha mencionado en ningún caso la despenalización del suicidio asistido como si ha reclamado, efectivamente, la DMD. Y sobre todo no pretende llevar adelante una verdadera separación de la Iglesia y el Estado, una cuestión pendiente sin la cual éste y otros derechos, como el del aborto, seguirán siendo obstaculizados.

Por un nuevo marco legislativo que cuestione el poder de la iglesia

Hoy sigue siendo una tarea pendiente el acabar con las leyes imbuidas y amparan en prejuicios religiosos que impiden la libertad de las personas adultas para disponer de su sexualidad, su salud, su propio cuerpo y su vida.

Resulta imprescindible que se despenalice la eutanasia activa y el suicidio asistido, además de legislarse una ley que atienda a los requerimientos sociales actualmente existentes, que sin duda, son favorables a la lucha contra el ensañamiento terapéutico y el derecho a morir dignamente.

Para ello debe dejarse claro sin duda alguna en la ley, que es la voluntad de la persona libre y debidamente manifestada con las garantías necesarias, la que debe respetarse a la hora de decidir los tratamientos médicos a realizar, así como los paliativos del dolor o la finalización del proceso para acabar desencadenando la muerte del paciente cuando las condiciones de existencia de esa persona le resulten inaceptables o insufribles.

Todo ello con las máximas salvaguardas legales para que no pueda producirse ningún comportamiento ajeno a la voluntad del propio enfermo y siempre garantizando absolutamente su libre, racional y autónoma decisión a la que deberá darse una salida científica y sin sufrimiento garantizando realmente el derecho a una muerte indolora y digna.

Es indudable que la lucha por lograr estos objetivos no se puede separar en el Estado español de la lucha contra la jerarquía de la Iglesia Católica y su influencia económica, política e ideológica en todas las esferas del Estado construido tras la Transición democrática. Una de las cuestiones claves no resueltas por el Régimen del 78 es el poder e influencia de la Iglesia Católica que fue una fuerza colaboradora, partícipe y cómplice del régimen dictatorial del general Franco. Ofreciendo a ese régimen dictatorial sus servicios y su soporte ideológico a cambio del mantenimiento de su situación de privilegio. Debido a ello el maridaje entre la dictadura franquista y las estructuras jerárquicas de la Iglesia Católica fue absoluto y sobrevivió, como otras tantas cosas, a la Transición.






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